De psychosociale impact van screening bij kinderen en hun families met het erfelijk tumorsyndroom Multiple Endocriene Neoplasie: de KIDS&MEN studie.

Kinderen met het zeldzame erfelijke Multipele Endocriene Neoplasie (MEN) syndroom hebben kans op het ontwikkelen van endocriene tumoren. Daarom worden er al vanaf jonge leeftijd regelmatig scans gemaakt en bloedonderzoek gedaan.
In deze studie worden de psychosociale gevolgen van het screenen op tumoren bij kinderen en hun familieleden onderzocht. Er zal met vragenlijsten worden gekeken naar de kwaliteit van leven van kinderen en ouders en de angst die ze ervaren voor het ontwikkelen van tumoren. Er zal ook onderzocht worden of en zo ja welke factoren voor een verminderde kwaliteit van leven zorgen. Daarnaast wordt met interviews gekeken wat de voordelen en nadelen van vroegtijdig screenen zijn op het psychosociale welbevinden van de kinderen die het MEN syndroom hebben, maar ook hun niet aangedane broertjes en zusjes en hun ouders.
Met de uitkomsten van de KIDS&MEN studie willen we de communicatie optimaliseren en toekomstige interventies ontwikkelen die goed aansluiten op de behoeften van gezinnen waarin een vorm van MEN voorkomt.

Ontwikkeling van medische beslishulp voor patiënten met een MEN syndroom en hun families

In dit onderdeel zal een medische beslishulp ontwikkeld en getest worden. Het beoogde doel is dat deze beslishulpkinderen met een MEN syndroom en hun gezin zal ondersteunen bij shared decision making betreffende de surveillance op tumoren. De eerste periode is gericht op de ontwikkeling van de shared-decision making tool, en de tweede periode richt zich op het toepassen en evalueren van deze tool in de klinische praktijk.

Jouw werkzaamheden binnen dit onderzoeken zullen bestaan uit:

• Verzamelen van onderzoeksdata (onder andere vragenlijsten uitzetten, uitvoeren van interviews en ontwikkelen en implementeren van een shared-decision making tool voor kinderen met MEN) onder begeleiding van de projectleiders
• Contacten leggen en onderhouden met de collegae in de deelnemende ziekenhuizen
• Analyseren van onderzoeksdata onder begeleiding van de projectleiders (bijdragen aan) publicaties van de onderzoeksresultaten in internationale vaktijdschriften
• (Bijdragen aan) presentaties van de onderzoeksresultaten op nationale en internationale bijeenkomsten
• Werk- en literatuurbesprekingen binnen de onderzoeksgroep en het instituut
• Jaarlijkse rapportage over de voortgang van het onderzoek

• Je hebt interesse in het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.
• Je bent in het bezit van een bachelor of masterdiploma in geneeskunde, psychologie, gedragswetenschappen, gezondheidswetenschappen of verplegingswetenschappen, of je hebt een vergelijkbare achtergrond.
• Kennis van de medische psychologie of endocriene tumorsyndromen zijn een pre.
• Je kunt veel voorkomende statistische analyses zelfstandig uitvoeren (in SPSS of Nvivo/ATLAS).
• Ervaring met kwalitatieve analyses is een pre.
• Je beschikt over goede (wetenschappelijke) schrijfvaardigheid in zowel Nederlands als Engels.
• Je hebt goede communicatieve en aantoonbare organisatorische vaardigheden.
• Je bent zelfstandig maar tevens gericht op samenwerken, ook interdisciplinair.
• Je bent flexibel, resultaatgericht en standvastig.

Solliciteren is mogelijk tot 1 november 2022.

De sollicitatiegesprekken zullen naar alle waarschijnlijkheid worden gepland medio november 2022.

Aanvang aanstelling tussen november en december 2022.

Het salaris voor deze (32 - 36 uur) functie bedraagt maximaal € 3.336,00 bruto per maand op basis van een fulltime dienstverband.

Onze arbeidsvoorwaarden zijn conform de Cao Universitair Medische Centra (UMC). Wij bieden onder andere een eindejaarsuitkering van 8,3%, vakantietoeslag, een reiskostenvergoeding woon-werkverkeer en diverse opleidingsmogelijkheden. Bekijk onze arbeidsvoorwaarden en diverse extra's.

Je zult worden aangesteld in de onderzoeksgroep van Prof. Dr. Gerlof Valk, in nauwe samenwerking met de onderzoeksgroep van dr. Hanneke M. van Santen, associate professor en de Psycho-Oncologie groep van Prof. Dr. Martha Grootenhuis.

Als onderzoeker op dit promotieproject zal de dagelijkse begeleiding worden gedaan door dr. Rachel van Leeuwaarde (Internist-Endocrinoloog/Epidemioloog), dr. Annemarie Verrijn Stuart (kinder-endocrinoloog en dr. Sasja Schepers (Psycholoog/Onderzoeker Communicatie en Implementatie).