Het is belangrijk dat ieder mens kan meebeslissen over zijn of haar zorg. Hiervoor kunnen
vragenlijsten over ervaren gezondheid en kwaliteit van leven (Patient Reported Outcome Measures (PROMs)) worden gebruikt in de dagelijkse zorg. Helaas lukt het niet alle patiënten deze vragenlijsten in te vullen. Hierdoor vergroten we mogelijk de ongelijkheid in de zorg.
In deze studie richten we ons specifiek op patiënten (kinderen en volwassenen) met ernstige motorische beperkingen en (ten gevolge) communicatieve beperkingen. Deze patiënten kunnen vaak niet spreken, schrijven en/of gebaren. Het doel van dit project is om PROMs zo aan te passen en zo aan te bieden dat ook deze doelgroep in de gelegenheid wordt gesteld van zich te laten horen.
Deze studie is onderdeel van een groter project, waarin we specifieke methodologieën toepassen om PROMs beschikbaar te maken voor mensen met communicatieve kwetsbaarheden; 1) laaggeletterden, 2) anderstaligen en 3) mensen met ernstige motorische en (ten gevolge) spraak beperkingen (deze studie richt zich op 3). Als deze methodologie werkbaar en effectief blijkt, kan deze worden gebruikt om PROMs beschikbaar te maken voor andere patiënten met andere beperkingen. Uiteindelijk hopen we hiermee PROMs te implementeren die ongelijkheid op het gebied van gezondheidzorg verminderen in plaats van vergroten.
In deze studie gaan we het Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) aanpassen/uitbreiden voor personen met ernstige motorische beperkingen en (ten gevolge) communicatieve beperkingen. Dit systeem maakt gebruik van geavanceerde psychometrische modellen. Hierdoor is het mogelijk om met behulp van een computer, vragen te selecteren op basis van het functioneren van de patiënt uit een grote set van vragen. Deze grote set van vragen gaan over één onderwerp (bijvoorbeeld angst) en noemen we itembanken. Door kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit te voeren onder patiënten met motorische beperkingen selecteren we in dit project vragen die voor hen geschikt zijn en testen we of de aangepaste vragenlijsten gebruikt kunnen worden in Nederland.
Specifiek voor deze doelgroep ontwikkelden wij in 2015 de
C-BiLLT (Computer-Based instrument for Low motor language Testing). De C-BiLLT is een gecomputeriseerd psychodiagnostisch instrument voor begrip van gesproken taal. Door gebruik te maken van individueel aangepaste aanwijsmethoden zoals b.v. een touchscreen, speciale knopbediening, oogbesturing of rolstoelhoofdbediening is de test geschikt voor niet-sprekende mensen met (zeer) ernstige motorische beperkingen (zie verder
www.c-billt.com).
We willen de ervaringen met de ontwikkeling van de C-BiLLT en de ervaringen met de doelgroep inzetten voor de ontwikkeling en aanbieding van relevante PROMs.Het project bestaat uit de volgende activiteiten
- Kwalitatief onderzoek naar de relevantie van bestaande PROMs en PROM item banken voor de doelgroep (middels focusgroepen met patiënten, zorgverleners en experts) en waar nodig aanpassingen en/of aanvullingen doen.
- Onderzoek naar de toepasbaarheid van bestaande digitale aanwijsmethoden zoals gebruikt bij de C-BiLLT en bij zgn. ondersteunde communicatiemiddelen (OC) voor PROM-gebruik.
- Data verzamelen op verschillende locaties in Nederland bij patiënten met motorische beperkingen voor bovenstaand kwalitatief en kwantitatief onderzoek.
- Onderzoeken van de betrouwbaarheid en validiteit (psychometrische eigenschappen) van de (aangepaste) PROMs.
- In het eerste jaar zal de nadruk liggen op het schrijven van een onderzoeksprotocol en METC-aanvraag; in het laatste jaar op het publiceren van wetenschappelijke artikelen.