Het is belangrijk dat ieder mens kan meebeslissen over zijn of haar zorg. Hiervoor kunnen vragenlijsten over ervaren gezondheid en kwaliteit van leven (Patient Reported Outcome Measures (PROMs)) worden gebruikt in de dagelijkse zorg. Helaas lukt het niet alle patiënten deze vragenlijsten in te vullen. Hierdoor vergroten we mogelijk de ongelijkheid in de zorg.

In deze studie richten we ons specifiek op patiënten (kinderen en volwassenen) met ernstige motorische beperkingen en (ten gevolge) communicatieve beperkingen. Deze patiënten kunnen vaak niet spreken, schrijven en/of gebaren. Het doel van dit project is om PROMs zo aan te passen en zo aan te bieden dat ook deze doelgroep in de gelegenheid wordt gesteld van zich te laten horen.

Deze studie is onderdeel van een groter project, waarin we specifieke methodologieën toepassen om PROMs beschikbaar te maken voor mensen met communicatieve kwetsbaarheden; 1) laaggeletterden, 2) anderstaligen en 3) mensen met ernstige motorische en (ten gevolge) spraak beperkingen (deze studie richt zich op 3). Als deze methodologie werkbaar en effectief blijkt, kan deze worden gebruikt om PROMs beschikbaar te maken voor andere patiënten met andere beperkingen. Uiteindelijk hopen we hiermee PROMs te implementeren die ongelijkheid op het gebied van gezondheidzorg verminderen in plaats van vergroten.

In deze studie gaan we het Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) aanpassen/uitbreiden voor personen met ernstige motorische beperkingen en (ten gevolge) communicatieve beperkingen. Dit systeem maakt gebruik van geavanceerde psychometrische modellen. Hierdoor is het mogelijk om met behulp van een computer, vragen te selecteren op basis van het functioneren van de patiënt uit een grote set van vragen. Deze grote set van vragen gaan over één onderwerp (bijvoorbeeld angst) en noemen we itembanken. Door kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit te voeren onder patiënten met motorische beperkingen selecteren we in dit project vragen die voor hen geschikt zijn en testen we of de aangepaste vragenlijsten gebruikt kunnen worden in Nederland.

Specifiek voor deze doelgroep ontwikkelden wij in 2015 de C-BiLLT (Computer-Based instrument for Low motor language Testing). De C-BiLLT is een gecomputeriseerd psychodiagnostisch instrument voor begrip van gesproken taal. Door gebruik te maken van individueel aangepaste aanwijsmethoden zoals b.v. een touchscreen, speciale knopbediening, oogbesturing of rolstoelhoofdbediening is de test geschikt voor niet-sprekende mensen met (zeer) ernstige motorische beperkingen (zie verder www.c-billt.com).

We willen de ervaringen met de ontwikkeling van de C-BiLLT en de ervaringen met de doelgroep inzetten voor de ontwikkeling en aanbieding van relevante PROMs.

Het project bestaat uit de volgende activiteiten

1. Kwalitatief onderzoek naar de relevantie van bestaande PROMs en PROM item banken voor de doelgroep (middels focusgroepen met patiënten, zorgverleners en experts) en waar nodig aanpassingen en/of aanvullingen doen.
2. Onderzoek naar de toepasbaarheid van bestaande digitale aanwijsmethoden zoals gebruikt bij de C-BiLLT en bij zgn. ondersteunde communicatiemiddelen (OC) voor PROM-gebruik.
   
   
3. Data verzamelen op verschillende locaties in Nederland bij patiënten met motorische beperkingen voor bovenstaand kwalitatief en kwantitatief onderzoek.
   
   
4. Onderzoeken van de betrouwbaarheid en validiteit (psychometrische eigenschappen) van de (aangepaste) PROMs.
   
   
5. In het eerste jaar zal de nadruk liggen op het schrijven van een onderzoeksprotocol en METC-aanvraag; in het laatste jaar op het publiceren van wetenschappelijke artikelen.
   
   

Wij zijn op zoek naar een enthousiaste onderzoeker met een nieuwsgierige en zelfstandige werkhouding en affiniteit met het werken met kinderen (en hun ouders) en volwassenen met ernstige motorische en (ten gevolge) communicatieve beperkingen. Daarnaast ben je innovatief en creatief en in staat om de praktijk te betrekken bij je onderzoek. Verder verwachten we dat je gemotiveerd bent om je te verdiepen in theorieën en methoden van kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit verschillende onderzoek disciplines, zoals de gezondheidspsychologie, public health en psychometrie. Verder herken je jezelf in onderstaand profiel:

• Je bent in het bezit van een afgeronde wetenschappelijke opleiding met een sociale of gezondheid gerelateerde achtergrond (bijvoorbeeld psychologie, logopedische wetenschappen, gezondheidswetenschappen of MSc afgestudeerd logopedist, psycholoog, orthopedagoog);
• Je beschikt over sterke communicatieve vaardigheden, zowel mondeling als schriftelijk. Een uitstekende beheersing Nederlands is een hard vereiste.
• Je bent in het bezit van goede technische en statistische vaardigheden (kwalitatief en kwantitatief) voor het verzamelen, bewerken en analyseren van data ( syntaxen in SPSS/R/andere codeertalen) en bent bereid om hier verder over te leren.
• Je bent in staat tot het uitvoeren van praktijkgericht onderzoek, waarbij co-creatie met de stakeholders een belangrijk onderdeel is.
• Je vindt het geen probleem om te reizen voor je data verzameling - en beschikt (bij voorkeur) over een rijbewijs B.

• Een vliegende start van jouw carrière in het onderzoekswerk.
• Alle ruimte voor jouw drive om de zorg van morgen vorm te geven.
• Werken aan grootschalig én eigen onderzoek, met gemotiveerde collega's.
• Een contract voor een jaar (12 maanden). Met de intentie tot verlenging met nog eens 36 maanden.
• Inschaling in salarisschaal OIO (conform Cao umc) € 2.789 in het eerste jaar en oplopend tot € 3.536 bruto in het vierde jaar, bij een fulltime dienstverband.
• Naast een goed basissalaris krijg je onder andere 8,3% eindejaarsuitkering en 8% vakantietoeslag. Bereken hier jouw netto salaris.
• Pensioenopbouw bij BeFrank, een modern, begrijpelijk en eerlijk geprijsd pensioen.
• Uitstekende bereikbaarheid met het OV en vergoeding van een groot deel van je reiskosten. Daarnaast hebben we voldoende parkeerplaatsen op locatie AMC én een goede fietsregeling.

Amsterdam UMC

Je wordt begeleid door onderzoekers van verschillende afdelingen in het Amsterdam UMC. Je wordt als onderzoeker primair geplaatst in de onderzoeksgroep van Dr. Lotte Haverman (pediatrische psychologie en PROMs) van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en Psychosociale Zorg van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC locatie AMC. De afdeling heeft veel nationale en internationale contacten en samenwerkingsverbanden en het onderzoek richt zich op het goed meten van functioneren bij patiënten door middel van PROMs, het implementeren van PROMs en het ontwikkelen van interventies voor de patiënten en families die dat het meest nodig hebben. Er is een open, stimulerende onderzoeksfeer.

De projectgroep bestaat daarnaast uit dr. Michiel Luijten en dr. Kim Oostrom, van dezelfde afdeling. Dr. Ben Schalet, van de afdeling Epidemiologie and Data Science, met expertise op epidemiologie, klinimetrie, en biostatistiek en dr. Joke Geytenbeek van de afdeling Revalidatiegeneeskunde.

Start je nieuwe baan bij AMR