Binnen Amsterdam UMC gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Alle patiënten die in het kader van diagnostiek en behandeling onze poli bezoeken, worden gevraagd om deel te nemen aan wetenschappelijke onderzoeken om de diagnose en behandeling van kanker en neurodegeneratieve ziekten te verbeteren. Zowel voor de behandeling van kanker als van neurologische aandoeningen zijn biomarkers van essentieel belang. Het zijn bijvoorbeeld cellen, eiwitten of moleculen die iets zeggen over de aanwezigheid van kanker, Alzheimer of een andere aandoening. Ze informeren onderzoekers, artsen en patiënten over belangrijke eigenschappen van de ziekte en kunnen helpen om het ziektebeloop of succes van een behandeling te voorspellen.
Bij een heleboel onderzoeken staan patiënten biomateriaal af. Denk aan hersenvocht, bloed, urine of weefsel en DNA. Het ADORE-project BioDORA (Biomarkers Platform Oncology and Neuroscience Research Amsterdam) gaat systematisch biomateriaal en klinische data van patiënten verzamelen, analyseren en het (her)gebruik stimuleren. BioDORA wil bestaande biobankcollecties ontsluiten en beter benutten, door het materiaal te harmoniseren makkelijker en beter toegankelijk maken. De bestaande biobanken worden aangevuld met biomateriaal en data van nieuwe patiënten. Bij deze patiënten zal een standaardset aan biomateriaal worden afgenomen. Dat gebeurt met patiënten uit verschillende cohorten. Een cohort is een groep patiënten die gedurende langere tijd wordt gevolgd. Dat kan soms een periode van vele jaren zijn. Deze patiënten komen in die periode regelmatig op controle. Elke keer wordt er materiaal afgenomen (bloedmonsters bijvoorbeeld), dat wordt geanalyseerd en bewaard.
BioDORA gaat een grote hoeveelheid gegevens opleveren. Via een centraal dashboard, het Research Data Portal, worden de klinische, biomarker en genetische gegevens ontsloten. Onderzoeksgroepen kunnen dan beter hun kennis over verschillende aandoeningen uitwisselen. De verwachting is dat dit de ontwikkeling van biomarkers voor klinische toepassing zal versnellen. Het BioDORA team werkt nauw samen met Gen-BioDORA dat de infrastructuur verzorgt voor de genetische data.
Als datamanager of postdoc ben je verantwoordelijk voor het beheren, monitoren en optimaliseren van de datastromen, het registreren van data volgens de FAIR-principes en het uitgeven van klinische en biomarker datasets aan onze onderzoekers. Daarnaast maak je deel uit van de werkgroep BioDORA en GenBioDORA en stuur je hierin data stewards aan. Je gaat verschillende case studies verder uitwerken en wetenschappelijke projecten vormgeven binnen BioDORA.
Je fungeert hierbij als schakelpunt tussen klinisch onderzoekers, de database van het Amsterdam Dementia Cohort, Parkinson en Bewegingsstoornissencentrum, Multiple Sclerosis centrum en Cancer Centrum Amsterdam en ondersteunende afdeling zoals ICT, Business Intelligence, en Research Data Management.
Je belangrijkste taken en verantwoordelijkheden zijn:
- Automatiseren, beheren en monitoren van de datastromen in de verschillende informatie systemen (EPIC, GLIMS, Open Specimen en research data portal) van de verschillende cohorten.
- Actief meedenken over en implementeren van nieuwe integraties tussen patiënt informatie systemen en het Cancer cohort, Amsterdam Dementia Cohort, Parkinson cohort en Multiple Sclerosis cohort.
- Ondersteuning van onderzoekers bij het opstellen van data aanvragen.
- Uitgifte van data aan onderzoekers binnen en buiten ons centrum.
- Coördinatie van case studies: 1) Pan-kanker biobank en 2) Mining van de Neuro-biobanken om patiënten met tumoren en (vroegstadium) neurologische patiënten te identificeren of ziektemechanismen/biomarkers te identificeren die bij zowel kanker als neurodegeneratieve ziekten kenmerkend zijn.