Perspective-studieOngeveer tweederde van de parkinsonpatiënten heeft moeite met verstaanbaar spreken. Deze hypokinetische dysartrie is goed te behandelen door de patiënt te trainen om harder te spreken. In Nederland doen we dat met de Pitch Limiting Voice Treatment (PLVT), een korte, maar intensieve behandeling. Inmiddels kan de behandeling en het toepassen van verstaanbaar spreken in het dagelijks leven worden ondersteund met een app, de Voice trainer of PLVT-app. Om voor het eerst grootschalig te onderzoeken wat de meerwaarde van PLVT is voor parkinsonpatiënten in alle fasen van de ziekte en wat het gebruik van de app hieraan kan bijdragen, start in september 2018 een gerandomiseerde studie: de PERSPECTIVE-studie (PERsonalized SPEeCh Therapy for actIVE conversation).
Bijzonder aan deze experimentele studie is dat alle behandelingen online zullen gaan plaatsvinden. Voor deze studie zullen 12 ParkinsonNet logopedisten in Nederland worden getraind en gecoacht die de behandeling gaan uitvoeren. Het effect van de behandeling wordt geëvalueerd door een aantal metingen bij de mensen thuis uit te voeren op verschillende momenten. De PERSPECTIVE studie wordt gecoördineerd vanuit het Radboudumc onder leiding van prof. dr. Bas Bloem, dr. Hanneke Kalf en dr. Nienke de Vries en gefinancierd door de Amerikaanse Michael J. Fox Foundation.
Alle metingen bij patiënten in het kader van dit onderzoek worden bij patiënten thuis gedaan. Als research-logopedist / assessor ben je, samen met de promovendus op dit project, in de eerste plaats verantwoordelijk voor de coördinatie en uitvoering van al deze metingen, verspreid over het land. Dit omvat het verrichten van diverse metingen zoals: motorische, neurologische- en logopedische testen en vragenlijsten.
Je krijgt een uitgebreide training om deskundig te worden in bovenstaande vaardigheden. Naast deze operationele verrichtingen, ben je in de tweede plaats verantwoordelijk voor de werving, begeleiding en ondersteuning van de deelnemers en ondersteuning van de logopedisten en de promovendus in het gehele onderzoeksproces. Je bent het eerste aanspreekpunt voor de vragen van deelnemers die door jou zijn gezien. Het opbouwen van een goede persoonlijke relatie met de deelnemers is daarbij essentieel. In de derde plaats ben je verantwoordelijk voor het opschonen, verwerken en opslaan van de door jou verzamelde onderzoeksgegevens.
Taken en verantwoordelijkheden - Het informeren, screenen en includeren van deelnemers aan de studie;
- Het verzamelen van een rijke set aan onderzoeksgegevens bij mensen met de ziekte van Parkinson. Hierbij worden de volgende onderzoeken door jou afgenomen:
- Motorisch onderzoek;
- Logopedisch onderzoek;
- Goede verwerking van de onderzoekgegevens (invullen CRFs);
- Het gedurende de looptijd van het traject begeleiden en monitoren van patiënten die deelnemen aan de studie en het fungeren als eerste aanspreekpunt bij vragen van deze deelnemers;
- Het gedurende de looptijd van het traject ondersteunen van de promovendus bij voorkomende onderzoekswerkzaamheden zoals coördinatie, analyse en rapportage.