Het is belangrijk dat ieder mens kan meebeslissen over zijn of haar zorg. Hiervoor kunnen
vragenlijsten over ervaren gezondheid en kwaliteit van leven (Patient Reported Outcome Measures (PROMs) worden gebruikt in de dagelijkse zorg. Helaas lukt het niet alle patiënten deze vragenlijsten in te vullen. Hierdoor vergroten we mogelijk de ongelijkheid in de zorg. Daarnaast zijn vragenlijsten vaak te lang en belastend voor patiënten. Vooral patiënten die laaggeletterd zijn of een andere taal spreken, vormen hierin een kwetsbare groep.
Deze studie is onderdeel van een groter project, waarin we specifieke methodologieën toepassen om PROMs beschikbaar te maken voor patienten met communicatieve kwetsbaarheden; 1) laaggeletterden, 2) anderstaligen en 3) mensen met ernstige spraak en motorische beperkingen (deze studie richt zich op 1 & 2). Als deze methodologie werkbaar en effectief blijkt, kan deze worden gebruikt om PROMs beschikbaar te maken voor andere patiënten met andere beperkingen. Uiteindelijk hopen we hiermee PROMs te implementeren die ongelijkheid op het gebied van gezondheidzorg verminderen in plaats van vergroten.
In deze studie gaan we het Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) aanpassen/uitbreiden voor personen die laaggeletterd zijn en personen die anderstalig zijn. Dit systeem maakt gebruik van geavanceerde psychometrische modellen. Hierdoor is het mogelijk om met behulp van een computer, vragen te selecteren op basis van het functioneren van de patiënt uit een grote set van vragen. Deze grote set van vragen gaan over één onderwerp (bijvoorbeeld angst) en noemen we itembanken. Door kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit te voeren onder laaggeletterden en anderstaligen selecteren we in dit project vragen die voor hen geschikt zijn en testen we of de aangepaste vragenlijsten gebruikt kunnen worden in Nederland.
Het algemene doel van dit project is om PROMs beschikbaar te maken op basis van bestaande PROMIS-itembanken voor en met patiënten die laaggeletterd zijn en patiënten die anderstalig zijn.Het project bestaat uit de volgende activiteiten:
- Kwalitatief onderzoek naar de relevantie van bestaande PROMs en PROM item banken voor de doelgroep (middels focusgroepen met patiënten, zorgverleners en experts) en waar nodig (culturele) aanpassingen en/of aanvullingen doen.
- Het ontwerpen van nieuwe vragen voor het meten van lichamelijk, mentaal en sociaal functioneren samen met personen die laaggeletterd of anderstalig zijn.
- Data verzamelen bij laaggeletterden en anderstaligen voor bovenstaand kwalitatief en kwantitatief onderzoek.
- Onderzoeken van de betrouwbaarheid en validiteit (psychometrische eigenschappen) van de (aangepaste) PROMs.
- In het eerste jaar ligt de nadruk op het schrijven van een onderzoeksprotocol en METC-aanvraag; in het laatste jaar op het publiceren van wetenschappelijke artikelen.