Patiënten met chronisch hartfalen ervaren veel verschillende behoeften en symptomen, variërend van kortademigheid en vermoeidheid tot vocht vasthouden. In vergelijking met andere aandoeningen wordt slechts een klein percentage van de patiënten met chronisch hartfalen doorverwezen voor palliatieve zorg, en dan ook vaak te laat waardoor het ‘terminale zorg’ wordt. Om de kwaliteit van leven, kwaliteit van sterven en de autonomie van patiënten met chronisch hartfalen en hun naasten te verbeteren, streeft het internationale RAPHAEL-consortium ernaar om palliatieve zorg op een systematische wijze te implementeren in de standaardzorg. Hiervoor wordt in het RAPHAEL-project een geïntegreerde palliatieve zorgbenadering en monitoringsinstrument ontwikkeld. Door tijdig symptomen, behoeften en zorgen van patiënten met chronisch hartfalen en hun naasten te identificeren, kan eerder en beter palliatieve zorg geboden worden aan patiënten met chronisch hartfalen in Europa.
Als promovendus ‘palliatieve zorg bij patiënten met chronisch hartfalen’ bij het RAPHAEL-project, ga jij je verdiepen in de behoeften en wensen van zorgprofessionals, mensen met hartfalen en hun naasten voor het verder ontwikkelen van de geïntegreerde palliatieve zorgbenadering (RAPHAEL) en het monitoringsinstrument (PAL@Heart). Specifiek heb je de volgende taken:
- Je voert een Delphi studie uit onder zorgprofessionals om RAPHAEL en PAL@Heart te ontwikkelen en valideren.
- Je verricht een kwalitatief onderzoek onder mensen met hartfalen en hun naasten om RAPHAEL en Pal@Heart zo goed mogelijk af te stemmen op hun wensen en behoeften
- Je analyseert en interpreteert de onderzoeksgegevens.
- Je werkt samen met nationale en internationale projectpartners.
- Je publiceert de onderzoeksresultaten in Nederlandse- en Engelstalige wetenschappelijke tijdschriften.
- Je geeft (inter)nationale presentaties.
- Je geeft (in beperkte mate) onderwijs.
Dit project is een samenwerking tussen 7 Europese landen, het Verenigd Koninkrijk en Zwitserland en wordt geleid door het UMC Utrecht. Maastricht University is verantwoordelijk voor een deel van het project.