PhD Inclusieve PROMs vragenlijsten laaggeletterden/anderstaligen

Het is belangrijk dat ieder mens kan meebeslissen over zijn of haar zorg. Hiervoor kunnen vragenlijsten over ervaren gezondheid en kwaliteit van leven (Patient Reported Outcome Measures (PROMs) worden gebruikt in de dagelijkse zorg. Helaas lukt het niet alle patiënten deze vragenlijsten in te vullen. Hierdoor vergroten we mogelijk de ongelijkheid in de zorg. Daarnaast zijn vragenlijsten vaak te lang en belastend voor patiënten. Vooral patiënten die laaggeletterd zijn of een andere taal spreken, vormen hierin een kwetsbare groep.

Deze studie is onderdeel van een groter project, waarin we specifieke methodologieën toepassen om PROMs beschikbaar te maken voor patienten met communicatieve kwetsbaarheden; 1) laaggeletterden, 2) anderstaligen en 3) mensen met ernstige spraak en motorische beperkingen (deze studie richt zich op 1 & 2). Als deze methodologie werkbaar en effectief blijkt, kan deze worden gebruikt om PROMs beschikbaar te maken voor andere patiënten met andere beperkingen. Uiteindelijk hopen we hiermee PROMs te implementeren die ongelijkheid op het gebied van gezondheidzorg verminderen in plaats van vergroten.

In deze studie gaan we het Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) aanpassen/uitbreiden voor personen die laaggeletterd zijn en personen die anderstalig zijn. Dit systeem maakt gebruik van geavanceerde psychometrische modellen. Hierdoor is het mogelijk om met behulp van een computer, vragen te selecteren op basis van het functioneren van de patiënt uit een grote set van vragen. Deze grote set van vragen gaan over één onderwerp (bijvoorbeeld angst) en noemen we itembanken. Door kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit te voeren onder laaggeletterden en anderstaligen selecteren we in dit project vragen die voor hen geschikt zijn en testen we of de aangepaste vragenlijsten gebruikt kunnen worden in Nederland.

Het algemene doel van dit project is om PROMs beschikbaar te maken op basis van bestaande PROMIS-itembanken voor en met patiënten die laaggeletterd zijn en patiënten die anderstalig zijn.

Het project bestaat uit de volgende activiteiten:

1. Kwalitatief onderzoek naar de relevantie van bestaande PROMs en PROM item banken voor de doelgroep (middels focusgroepen met patiënten, zorgverleners en experts) en waar nodig (culturele) aanpassingen en/of aanvullingen doen.
   
   
2. Het ontwerpen van nieuwe vragen voor het meten van lichamelijk, mentaal en sociaal functioneren samen met personen die laaggeletterd of anderstalig zijn.
   
   
3. Data verzamelen bij laaggeletterden en anderstaligen voor bovenstaand kwalitatief en kwantitatief onderzoek.
   
   
4. Onderzoeken van de betrouwbaarheid en validiteit (psychometrische eigenschappen) van de (aangepaste) PROMs.
   
   
5. In het eerste jaar ligt de nadruk op het schrijven van een onderzoeksprotocol en METC-aanvraag; in het laatste jaar op het publiceren van wetenschappelijke artikelen.
   
   

Wij zijn op zoek naar een enthousiaste onderzoeker met een nieuwsgierige en zelfstandige werkhouding en affiniteit met het werken met mensen met een kwetsbare achtergrond, d.w.z. mensen die laaggeletterd zijn en mensen die anderstalig zijn. Daarnaast ben je geduldig, innovatief en creatief en in staat om de praktijk te betrekken bij je onderzoek en hiermee af te stemmen.

Aangezien jij medeverantwoordelijk bent voor het onderhouden van contact met deelnemers met een kwetsbare achtergrond binnen dit onderzoek, is het van belang dat jij goed kunt samenwerken en over goede sociale vaardigheden beschikt en gemakkelijk kunt schakelen tussen patiënten met verschillende culturele achtergronden. Het betekent ook dat je vaak op verschillende locaties bent om de data te kunnen verzamelen.

Verder verwachten we dat je gemotiveerd bent om je te verdiepen in theorieën en methoden van kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit verschillende onderzoek disciplines, zoals de gezondheidspsychologie, public health en psychometrie.

Verder herken je je in onderstaand profiel:

• Je bent in het bezit van een afgeronde wetenschappelijke opleiding met een sociale of gezondheid gerelateerde achtergrond (bijvoorbeeld gezondheids/medische psychologie, bewegingswetenschappen, epidemiologie, gezondheidswetenschappen, logopedische wetenschappen);
• Je beschikt over sterke communicatieve vaardigheden, zowel mondeling als schriftelijk. Een uitstekende beheersing Nederlands is een hard vereiste.
• Je bent in het bezit van goede technische en statistische vaardigheden (kwalitatief en kwantitatief) voor het verzamelen, bewerken en analyseren van data ( syntaxen in SPSS/R/andere codeertalen) en bent bereid om hier verder over te leren.
• Je vindt het geen probleem om te reizen voor je data verzameling - en beschikt (bij voorkeur) over een rijbewijs B.

Je wordt begeleid door onderzoekers van verschillende afdelingen in het Amsterdam UMC. Je wordt als onderzoeker aangenomen in de onderzoeksgroep van Dr. Lotte Haverman (pediatrische psychologie en PROMs) van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en Psychosociale Zorg van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC locatie AMC. De afdeling heeft veel nationale en internationale contacten en samenwerkingsverbanden en het onderzoek richt zich op het goed meten van functioneren bij patiënten door middel van PROMs, het implementeren van PROMs en het ontwikkelen van interventies voor de patiënten en families die dat het meest nodig hebben. Er is een open, stimulerende onderzoeksfeer.

De projectgroep bestaat daarnaast uit dr. Michiel Luijten, van dezelfde afdeling, dr. Olga Damman, mede- begeleider (universitair docent Risicocommunicatie voor Samen Beslissen) werkzaam op de afdeling Public & Occupational Health, en prof. dr. Caroline Terwee (professor Outcome Measurement in Healthcare VUmc) werkzaam op de afdeling Epidemiologie & Data Science. De afdeling Epidemiologie & Data Science draagt met expertise op epidemiologie, klinimetrie, en biostatistiek bij aan de verbetering van de gezondheidszorg.

Starting a new job at AMR