Patiënten met chronisch hartfalen ervaren veel verschillende behoeften en symptomen, variërend van kortademigheid en vermoeidheid tot somberheid. In vergelijking met andere aandoeningen wordt slechts een klein percentage van de patiënten met chronisch hartfalen doorverwezen voor palliatieve zorg, en dan ook vaak te laat waardoor het ‘terminale zorg’ wordt.
Het internationale consortium streeft ernaar om een palliatieve zorgbenadering, getiteld RAPHAEL, systematisch te ontwikkelen en te integreren in de standaardzorg binnen Europa. Deze palliatieve zorgbenadering gaat uit van de principes van palliatief redeneren, waarbij passende zorg wordt geleverd door vroegtijdig patiënten met mogelijke proactieve zorgbehoeften te identificeren, het bespreken van het proactieve zorgplan en het evalueren en aanpassen van het zorgplan.
Om dit doel te bereiken wordt er naast een palliatieve zorgbenadering ook een eHealth-monitoringstoepassing, genaamd PAL@Heart ontwikkeld. Met deze toepassing kunnen patiënten thuis hun symptomen en behoeften monitoren en bespreken. Tevens ontvangt de zorgverlener een seintje wanneer symptomen of behoeften over de tijd verslechteren/veranderen. Op deze manier kunnen deze vroegtijdig worden geïdentificeerd en worden aangepakt.
Als Promovendus binnen dit project ga jij je verdiepen in de behoeften en wensen van zorgprofessionals, mensen met hartfalen en hun naasten voor het ontwikkelen van de palliatieve zorgbenadering (RAPHAEL) en het monitoringsinstrument (PAL@Heart). Specifiek heb je de volgende taken:
- Je voert een Delphi studie uit onder zorgprofessionals om RAPHAEL en PAL@Heart te ontwikkelen en valideren.
- Je verricht een kwalitatief onderzoek onder mensen met hartfalen en hun naasten om RAPHAEL en PAL@Heart zo goed mogelijk af te stemmen op hun wensen en behoeften.
- Je analyseert en interpreteert de onderzoeksgegevens.
- Je werkt samen met nationale en internationale projectpartners.
- Je publiceert de onderzoeksresultaten in Nederlandse- en Engelstalige wetenschappelijke tijdschriften.
- Je presenteert onderzoeksresultaten aan de partners binnen RAPHAEL.
- Je geeft incidenteel onderwijs.
Dit project is een samenwerking tussen 7 Europese landen, het Verenigd Koninkrijk en Zwitserland en wordt geleid door het UMC Utrecht. Jij komt te werken binnen de vakgroep Health Services Research van de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences. Wij werken middels een buddy systeem waarbij je altijd contact hebt met een andere promovendus om mee te sparren. Je wordt door een enthousiast team begeleid, die oog hebben voor jouw persoonlijke ontwikkeling. Daarnaast zijn er maandelijks overlegmomenten met partners van RAPHAEL. Kortom er wordt nauw samengewerkt om palliatieve zorg te verbeteren voor mensen met chronisch hartfalen.